Pascaline Nkoye et son époux Obame, eux-mêmes, parents, d'un enfant vivant avec l'épilepsie en ont fait un impératif de santé publique. Ils se battent depuis plus d'une décennie pour accompagner et orienter les familles en détresse.
«J'ai ma fille qui a souffert de l'épilepsie. Toutes les difficultés rencontrées dès les premiers mois de la naissance. Toutes les difficultés de prise en charge liées au développement de l'enfant, et à son éducation m'ont amenée à partager mon expérience en créant une organisation à caractère humanitaire. Il y avait des propositions au niveau de l'étranger mais nous avons fait le choix de rester avec notre enfant. Il faut ajouter que nous avons vu aussi la détresse de plusieurs familles autour de nous», raconte, presque larmoyante, la coordinatrice générale de l'Observatoire international pour l'intégrité et la dignité de la famille (OIIDF).
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L'OIIDF revendique aujourd'hui plus de 6000 demandes d'accompagnement d'enfants et d'adultes, et 500 familles dont au moins un membre est victime d'épilepsie. Elle vient donc d'initier une campagne d'information et de sensibilisation scolaire à Libreville pour permettre au corps enseignant et aux élèves de maitriser les premiers secours sur les alertes de convulsion dans l'enceinte des établissements.
«Ça permet aux enfants de connaître la maladie qui, pour moi, était méconnue jusqu'à ce jour», se satisfait Honoré Lubaki Bandza, responsable d'un des établissements visitées par l'ONG.
Au Gabon, comme dans plusieurs pays africains, l'épilepsie est presque une calamité! Les préjugés autour de cette pathologie subsistent et ont la vie dure. Contrairement aux croyances répandues, Sylvie Esso apprend finalement, à l'issue de la campagne de sensibilisation qu'elle n'est pas une fatalité. Sylvie est une parente d'élève.
«C'est une maladie comme tout autre. Elle attaque le cerveau et elle se manifeste par les crises. Je sais désormais qu'elle n'est pas contagieuse et qu'elle peut être soignée», dit-elle.
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Dans un rapport publié le 3/07/2019, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) appellait les Etats à mener «une action durable et coordonnée aux niveaux mondial, régional et national, de sorte que les programmes de santé publique accordent une importance prioritaire à l’épilepsie».
Trois quarts des patients dans les pays à faible revenu n’ont pas accès aux médicaments qui sont pourtant efficaces et bon marché, alors que «jusqu’à 70% des personnes atteintes d’épilepsie n’auraient plus de convulsions si elles étaient correctement traitées», indique le document.
A Libreville, au Gabon, Pr Assoumou ZEH travaille sur les causes d'épilepsie depuis plus de 20 ans. «Les causes de la pathologie sont multiples: Elles peuvent être dues à une lésion du cerveau, ou un abcès du cerveau. Quelqu'un qui souffre d'épilepsie a besoin d'un minimum de 3 ans sous traitement sans crise. On peut en guérir; il y a des traitements disponibles», affirme la neurologue.
Selon l'OMS, 70% des personnes qui sont atteintes d'épilepsie pourraient vivre sans convulsions si elles avaient accès à des médicaments qui ne coûtent que 5 dollars par an.
