À l’Institut français de Lomé, une exposition photographique met en lumière les personnes atteintes d’albinisme. L’objectif: changer de regard. Elle est signée Fatoumata Diabaté, photojournaliste malienne, et portée par la Fondation Pierre Fabre. Sa directrice générale, Béatrice Garrette, explique les raisons de ce projet.
«Montrer que les personnes atteintes d’albinisme sont des personnes ordinaires qui font face à des défis extraordinaires. Il n’y a rien de magique dans leurs conditions, c’est simplement un manque de mélanine d’où cette couleur très blanche des cheveux, de la peau».
En Afrique, l’albinisme touche une naissance sur 5.000 à 15.000, contre une sur 20.000 dans le reste du monde, selon l’Organisation mondiale de la Santé.
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«L’apparence physique des personnes souffrant d’albinisme est souvent l’objet de croyances et de mythes erronés découlant de superstitions, ce qui favorise leur marginalisation et leur exclusion sociale, qui, à leur tour, donnent lieu à toutes sortes de stigmatisations et de discriminations», regrettent les Nations unie qui ont consacré le 13 juin Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme.
Au Togo, une première cartographie nationale, dévoilée en mars 2025 par la Fondation Pierre Fabre et l’Association Nationale Des personnes atteintes d’Albinisme au Togo (ANAT) a permis d’identifier 1.521 personnes atteintes d’albinisme, dans les 39 préfectures du pays. Un chiffre, mais surtout des vies marquées par la discrimination.
Un constat partagé par Abdoul Nassirou Boukari, président de l’Association nationale des personnes atteintes d’albinisme du Togo. «En raison de sa nature, la personne atteinte d’albinisme est souvent marginalisée et souvent exposée au rejet dans sa propre communauté».
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Pour sa part, Rébécca Mawuéna Binga, responsable genre et inclusion à l’ANAT, souligne que «cette manière de sensibiliser montre qu’au-delà de la couleur de la peau qui est souvent remarquée, les personnes atteintes d’albinisme ont une histoire, ont de la force et ont des rêves comme toute personne».
Sur le terrain, des actions concrètes se développent depuis plusieurs années pour accompagner ces personnes au quotidien. «au nombre des acquis, nous avons eu la chance d’avoir des partenariats, surtout avec la Fondation Pierre Fabre depuis 2018, qui nous accompagne comme lors des consultations dermatologiques», souligne Abdoul Nassirou Boukari, président de l’ANAT.
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Plusieurs études se sont penchées sur la discrimination des personnes dont la peau est pauvre en mélanine dont «En Afrique subsaharienne, les albinos entre déni d’humanité et déification» qui souligne que «les albinos sont les premières victimes de ces crimes rituel (...) Toute l’Afrique centrale et australe est le théâtre de ce drame» vécu par ces «Noirs pas comme les autres».
Grâce à cette exposition, les personnes atteintes d’albinisme sont enfin mises en lumière. Un premier pas pour faire tomber les préjugés.
